mettre en oeuvre tous les moyens nécessaires à la réalisation, à la gestion et au développement d'activités visant le bien-être et la participation à la vie sociale des personnes en situation de handicap présentant une anomalie génétique ou maladie rare (Koolen de Vries, ...) et de leur famille ; l'association peut s'ouvrir à d'autres types de handicap